Diagnoza choroby przewlekłej jest trudnym momentem – jak Pani życie zmieniło się po diagnozie cukrzycy typu 1? Czy musiała Pani zmienić swoje plany?
Zdiagnozowanie choroby było dla mnie wielkim szokiem. Miałam nadzieję, że to może anemia, jakaś chwilowa słabość, odpychałam od siebie prawdę. Jednak pewne objawy cukrzycy pojawiły się już wcześniej, kiedy byłam w ciąży i szybko stało się jasne, że jestem chora i muszę stawić temu czoła. I właśnie to przyznanie się samej przed sobą, zaakceptowanie faktu bycia chorą było najtrudniejsze. Potem już było łatwiej - oczywiście muszę żyć bardziej świadomie, bo choroba stawia mi pewne ograniczenia. Muszę pamiętać o prawidłowej diecie, walczyć z chęcią zjedzenia niezaplanowanych wcześniej przekąsek czy czegoś słodkiego. Nie mogę pominąć sprawdzenia poziomu cukru i to kilka razy dziennie oraz podania sobie insuliny. Jednak choroba nie zamknęła mnie w czterech ścianach - jestem aktywna i zarówno w pracy jak i w domu działam na pełnych obrotach.
Czy aktywnie poszukuje Pani informacji jak lepiej żyć z chorobą, jakie nowe rozwiązania pojawiają się na rynku?
Cały czas staram się być na bieżąco zarówno, jeśli chodzi o nowe leki, pompy i peny (red.: urządzenia do podawania sobie insuliny) oraz urządzenia mierzące poziom cukru we krwi. W porozumieniu z moją doktor prowadzącą, cudowną panią profesor przetestowałam chyba wszystkie dostępne na rynku opcje, żeby dobrać najlepsze dla mnie leczenie. Z nadzieją szukam też informacji o tym, co mogą przynieść badania czy prace naukowe, bo bardzo liczę, że kiedyś opracowany zostanie taki lek czy technologia, które sprawią, że cukrzyca będzie uleczalna.
Wraz z postępem medycyny pojawiają się nowe, coraz skuteczniejsze leki. Jak innowacyjne leki wpływają na jakość życia chorego z cukrzycą typu 1?
To prawda. Podczas już prawie 15 lat mojej choroby doświadczyłam tego, jak zmienia się podejście do choroby i chorych oraz sposób leczenia. Nowe leki pozwalają na lepszą kontrolę choroby, łatwiej jest utrzymać prawidłowy poziom cukru we krwi, co daje mi poczucie bezpieczeństwa. Tu i teraz, bo nie boję się, że będę rozkojarzona, dostanę dreszczy czy zasłabnę. Ale również na przyszłość – bo dzięki lepszemu panowaniu nad poziomem cukru zmniejszam ryzyko powikłań. A w cukrzycy są one groźne, bo dotyczą ryzyka wystąpienia problemów z sercem, nerkami, oczami czy trudnym gojeniem się ran, co może się skończyć tzw. stopą cukrzycową, w niektórych przypadkach prowadzącą do amputacji. Leki jakie pojawiły się w ostatnim czasie są też wygodniejsze – można je podawać rzadziej, np. raz na dobę, co ma wielkie znaczenie dla każdego chorego, nie tylko osób tak aktywnych jak ja.
Obecnie w opracowaniu znajduje się ponad 7000 nowych leków, w tym terapie dla pacjentów z cukrzycą typu 1 (np. terapie komórkowe - przeszczepianie komórek wysp trzustkowych zdrowego dawcy do organizmu pacjenta, co umożliwia odzyskanie kontroli nad stężeniem glukozy we krwi). Jakie znaczenie ma dla Pani ta perspektywa?
Wszyscy chorzy z cukrzycą liczą na nowe odkrycia, które pozwolą na coraz lepsze leczenie – a w śmiałych marzeniach – na wyleczenie choroby. Czekamy na nowoczesne, innowacyjne leki, które jeszcze bardziej ułatwią nam codzienne życie. Bardzo chciałabym móc skorzystać z terapii komórkowej, która zupełnie wyeliminuje chorobę, bo pomimo postępu w leczeniu nadal ludzie chorzy na cukrzycę żyją krócej. Dlatego przyglądam się też pracom nad sztuczną trzustką oraz opcjom przeszczepu tego organu. Latamy w kosmos, coraz więcej niesamowitych wynalazków wykorzystywanych jest na co dzień – mam nadzieję, że naukowcy znajdą sposób na wyleczenie cukrzycy, choroby dotykającej ogromnej liczby ludzi na świecie. A niestety diabetyków jest coraz więcej.
Czego brakuje pacjentom z cukrzycą typu 1 aby ich świat był zdrowszy?
Choć dostrzegam istotne zmiany w podejściu do nas – osób z cukrzycą, to chciałabym widzieć jeszcze więcej zrozumienia i akceptacji dla ludzi chorych – nie trzeba wstydzić się mierzenia poziomu cukru czy podania sobie insuliny także w miejscu publicznym. A do tego potrzebna jest edukacja – już od szkoły podstawowej – zarówno uczniów jak i nauczycieli. Ważne jest społeczne zrozumienie na czym polega choroba, jak pomóc osobie, która poczuje się gorzej. Również my sami – chorzy na cukrzycę powinniśmy się regularnie edukować, mieć aktualną wiedzę o sposobach leczenia, dbania o swoje zdrowie. No i leki – powinny być dostępne dla wszystkich, niestety wiele z nich, tych nowoczesnych, jest drogich i wiele osób nie może sobie pozwolić na ich stosowanie.
O czym Pani marzy jako osoba chora na cukrzycę typu 1?
Marzę o tym, aby żyjąc na pełnych obrotach dobrze radzić sobie z chorobą i doczekać nowych odkryć w medycynie, które pozwolą mi pokonać chorobę.
