Od jak dawna zmaga się Pani z wirusem HIV i jak przyjęła Pani diagnozę?
Dwadzieścia lat temu usłyszałam diagnozę, że jestem nosicielką wirusa HIV. Byłam wtedy w szpitalu, na detoksie, przy okazji którego zrobiono mi m.in. badania pod kątem wirusa. W pierwszej chwili diagnoza nie wywarła na mnie wrażenia, poniekąd przeczuwałam, że może mnie to spotkać, ze względu na tryb życia, który wiodłam - przez kilka lat zmagałam się z uzależnieniem od narkotyków i zdawałam sobie sprawę z ryzyka. Dopiero po miesiącu czy dwóch uświadomiłam sobie, że to jest obciążenie do końca życia i że muszę je radykalnie zmienić. Czułam się wtedy odtrącona przez ludzi, dyskryminowana, osamotniona. W większości przypadków lekarze nie okazywali strachu. Ale były też takie sytuacje, w których informowałam lekarza, że mam HIV, a lekarz wpisywał mi w kartę AIDS – i prosiłam, żeby tego nie robił, bo przecież to coś innego. W odpowiedzi słyszałam, że przecież jestem jeszcze w trakcie terapii i nigdy nie wiadomo jak się choroba rozwinie. Kiedy urodziłam, miałam wrażenie, że niektóre pielęgniarki się boją – np.: przywożą mi dziecko i wychodzą natychmiast. Oczywiście były też takie, dzięki którym czułam się bardzo zaopiekowana.
Tych dwadzieścia lat temu nie od razu wdrażano leczenie, jeśli ktoś miał powyżej 350 CD4 (red. komórki CD4 to rodzaj białych krwinek, które bronią organizm przed infekcjami) oraz czuł się w miarę zdrowy, to zostawał jedynie pod nadzorem lekarza – tak było w moim przypadku. Wtedy wchodziło się na terapię lekową poniżej tej liczby. Ja miałam 500 CD4, więc jeszcze 4 lata funkcjonowałam bez żadnych leków. Czułam się dobrze, zaczęłam dużo pracować, byłam mocno obciążona fizycznie i CD4 w przeciągu zaledwie kilku miesięcy spadło najpierw do 250, potem do 150, więc zastosowano u mnie pierwsze leczenie. Na początku przyjmowałam trzy preparaty, ale dzięki ciągłej pracy nad nowymi lekami, po dwóch latach mogłam przyjmować już dwa i to był taki pierwszy znak postępu – nie trzeba było łykać już kilku dużych tabletek, co dla niektórych stanowiło ogromny problem. Obecnie mam już tylko jeden lek. Ale wtedy nie patrzyłam na ilość tych leków – cieszyłam się, że jest jakaś możliwość terapii, że jest to leczenie i że ktoś obiecuje, że ono poprawi moje życie i zdrowie. Dzięki obecnemu, innowacyjnemu leczeniu mam już 1 500 CD4, czyli tyle ile książkowo ma zdrowa osoba. Przekonałam się, że dzięki innowacyjnym lekom mogę normalnie żyć i funkcjonować, spełniać się. Wierzę w tą terapie, udowodnione jest, że wydłuża życie, a mam dla kogo żyć.
Dzięki nowoczesnym terapiom młode kobiety chore na HIV mogą myśleć o macierzyństwie i urodzeniu zdrowego dziecka. Czy było to dla Pani ważne?
Tak – wiedziałam, że innowacyjne leczenie daje szanse na zajście w ciążę i urodzenie zdrowego dziecka. Dzięki nim jest 99,09% szans, że dziecko będzie zdrowe. O własne staraliśmy się z mężem dwa lata. W tym okresie przyjmowałam najnowsze leki, które utrzymały CD4 na wysokim poziomie, dzięki czemu nie byłam zagrożeniem, nie byłam mamą zakaźną dla mojego dziecka. W trakcie ciąży miałam regularnie wykonywane badania, które mają wszystkie przyszłe mamy – krwi, USG, a także badanie prenatalne. Zdecydowaliśmy się również na amniopunkcję, czyli badanie płodu, żeby mieć pewność, że maluszek jest zdrowy w 100%. Na wyniki czekaliśmy miesiąc i to był bardzo stresujący czas, ale chcieliśmy wiedzieć czy dziecko będzie zdrowe czy nie. Jak przyszły wyniki (to był 7. miesiąc ciąży) i okazało się, że wszystko jest dobrze, to czułam jakbyśmy dostali wszyscy nową szansę na szczęście. Pomimo świadomości, że leki minimalizują ryzyko zakażenia, to każde badanie było dla mnie i partnera bardzo, bardzo stresujące.
Leki innowacyjne spowodowały, że można realnie wierzyć w to, że można zostać rodzicem wolnego od wirusów dziecka. Mogłam zajść w ciążę i urodzić zdrowego chłopczyka. Danie nowego, zdrowego życia daje ogromną moc, wiarę w siebie, stwarza piękny i wartościowy (zwłaszcza dla kogoś po ciężkich przejściach) cel – bycie rodzicem. A to motywuje do przyjmowania regularnie leków, dbania o jakość swojego życia. Potem, jak się mały urodził, to z ogromną satysfakcją obserwowałam, wszystkie jego postępy, to jak prawidłowo się rozwija. To ogromna radość dla rodzica.
Jak się zmieniła jakość życia i szansa na dłuższe życie z HIV w ciągu ostatnich dekad dzięki nowym terapiom?
Przede wszystkim nowe terapie prawie całkowicie minimalizują ryzyko urodzenia chorego dziecka. Jeszcze 10 lat temu bardziej mówiło się o ryzyku takiej decyzji dla matki i dziecka, a dziś szansa na urodzenie zdrowego dziecka jest naprawdę ogromna. Ponadto nowe leki umożliwiają dłuższe i bardziej komfortowe życie. Przede wszystkim nie trzeba przyjmować leków, w takiej ilości jak kiedyś – teraz działają bardziej kompleksowo na samą chorobę, dzięki czemu wystarczy jeden lek.. Uważam, że zmniejszyło się ryzyko wystąpienia skutków ubocznych, np. lipoatrofii i lipodystrofii (red. zaburzenia charakteryzujące się miejscowym lub uogólnionym zanikiem tkanki tłuszczowej), które były szczególnie piętnujące dla chorych. Ważnym znakiem postępu w medycynie jest także wysoki poziom CD4 oraz stosunek CG4/CD8, który pozwalają uzyskać nowe terapie. Jest to ważne, ponieważ wysoki poziom CD4 oznacza, że nie stanowię zagrożenia dla innych.
Gdzie chorzy na HIV mogą szukać informacji o najnowszych metodach leczenia?
Myślę, że najlepiej takich informacji szukać w stowarzyszeniach pacjenckich, które mają najbardziej aktualną i fachową wiedzę. W ramach swoich działań organizują np. spotkania dla kobiet zmagającymi się z HIV. Na kilka nawet zabrałam syna, żeby pokazać, że cudowny, zdrowy mały człowiek jest ze mną. Co ważne - w Stowarzyszeniach człowiek chory na HIV czuje się w miarę swobodnie, bo oprócz tematów dotyczących samej choroby, można wymienić się doświadczeniami, są rozmowy o związkach, o tym jak rozmawiać z partnerem o chorobie. To jest bardzo ważne. Prawie zawsze w takich spotkaniach udział bierze lekarz, który odpowiada na pytania, opowiada o najnowszych doniesieniach ze świata medycyny i można z nim porozmawiać. Kolejnym miejscem, gdzie można szukać pomocy i najnowszych informacji są wyjazdy na Konferencje Ogólnopolskie organizowane np. w Światowy Dzień AIDS, w grudniu. Wykłady prowadzą lekarze, można znaleźć ciekawe poradniki i broszury. Źródłem wiedzy może być Internet, ale na własną rękę lepiej nie szukać tam informacji, jedynie korzystać ze stron polecanych przez lekarzy lub stowarzyszenia.
Czego brakuje pacjentom z HIV w Polsce?
Rozpowszechniania informacji o tym, że HIV to nie wyrok, że osoba z HIV nikomu nie zagraża. Są spotkania organizowane dla chorych, strony internetowe, ale dalej temat HIV to tabu, który budzi paniczny strach u wielu osób, w tym również u lekarzy. Brakuje mi w poradniach zakaźnych specjalistów, którzy zajmowaliby się schorzeniami będącymi konsekwencją zmagań organizmu z wirusem. Mówię o specjalistach w leczeniu bólu, reumatologów, ginekologów ze specjalistycznym sprzętem, lekarzy od osteoporozy, dermatologów itp. Może dzięki temu inni lekarze pracujący w poradniach HIV/AIDS mniej baliby się osób, którzy doświadczyli tych schorzeń. Szczególnie potrzebny jest dostęp do informacji dla kobiet które są nosicielami wirusa, a chciałyby zajść w ciążę.
Dużym problemem w Polsce jest nadal brak świadomości na temat wirusa HIV. I to nie tylko wśród społeczeństwa, ale także lekarzy, dla których wirus HIV jest nadal tematem tabu. Powstała jakiś czas temu kampania, mająca zwrócić uwagę na ten problem – występująca w filmie dziewczyna pokazała twarz, potem brała udział w różnych przedsięwzięciach edukujących społeczeństwo – np. gotowała w centrum miasta w koszulce z informacją, że jest zakażona. Sporo ludzi podchodziło do niej i gratulowali odwagi, ale było też mnóstwo nieprzyjemnych sytuacji. Było to bardzo rozpowszechniane w mediach, ale na dzień dzisiejszy efekt jest żaden - okazuje się, że nadal społeczeństwo o HIV wie niewiele. Tymczasem skala problemu jest duża – w poradniach czy u ginekologa nie proponuje się testów na HIV. Chciałabym, żeby można było łatwiej mówić o tej chorobie, żebyśmy nie wstydzili się mówić, że jesteśmy chorzy, a dzięki mówieniu o tym moglibyśmy pomóc innym osobom, które usłyszały diagnozę. Jednocześnie chciałabym powiedzieć kobietom zmagającym się z wirusem HIV, które marzą o dziecku – żeby się nie bały. Wszystko będzie dobrze. W Polsce jest opieka nad mamami, które są nosicielkami, trzeba przestać się bać pytać o to, gdzie można ją znaleźć. Żeby miały świadomość, że dzięki przyjmowaniu najnowszych dostępnych leków ich dzieci mogą być zdrowe. I trzeba w to wierzyć. Owszem, choroba ogranicza niektóre aspekty życia, ale urodzenie dziecka, jest jak nowe lepsze życie dla kogoś zmagającego się z trudnościami życia z chorobą.
