Pani Anito, Pani córka od kilku lat choruje na Chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jak choroba zmieniła życie Waszej rodziny?
Iga choruje już 10 lat. Została zdiagnozowana, gdy córka miała dwa latka. Choroba od razu miała dramatyczny przebieg. Nasz pierwszy pobyt w szpitalu trwał prawie 5 miesięcy i problemem było dobranie odpowiedniego leku, na który organizm Igi pozytywnie zareaguje. Nie było odpowiedzi klinicznej właściwie po żadnych standardowo stosowanych lekach, czyli po sterydach i lekach immunosupresyjnych. Wdrożona była również terapia żywieniowa – dojelitowa i pozajelitowa. Niestety, nie było żadnej poprawy, wręcz przeciwnie – z dnia na dzień gwałtowne pogorszenie, kilkadziesiąt krwawych biegunek dziennie, parametry życiowe gwałtownie spadały, Iga miała przetaczaną krew. Byliśmy w rozpaczy.
Co mówili lekarze?
Lekarze widząc zagrożenie życia dziecka zaproponowali terapię nowym lekiem biologicznym. To była terapia ratująca życie, niewiele o niej wiedzieliśmy. Przede wszystkim nie wiedzieliśmy, czy u Igi zadziała, czy może wręcz przeciwnie, ale chcąc ratować dziecko zgodziliśmy się na nią.
I jakie były efekty tej terapii?
Po pierwszej dawce leku stan Igi natychmiast zaczął się poprawiać. Wreszcie coś zaczęło działać i wszystkie wyniki biochemiczne zaczęły wracać do normy – leukocyty, albuminy. Dzięki terapii nowoczesnym preparatem Iga była stabilna przez prawie rok. Niestety po tym czasie straciła odpowiedź kliniczną na lek. I znowu wróciły krwawe biegunki. Próbowano intensyfikować leczenie – większe dawki, częściej podawane, ale organizm przestał reagować, a lek nie kontrolował choroby. Iga miała wspaniałego lekarza prowadzącego, który zawalczył o leczenie – kolejnym lekiem biologicznym. I to leczenie było niesamowicie skuteczne, Iga przyjmowała lek przez 8 lat i weszła w głęboką remisję. W pewnym momencie miała nawet remisję endoskopową, co bardzo rzadko się zdarza.
Czy w trakcie tych 8 lat mogliście wrócić do w miarę normalnego życia?
W momencie rozpoczęcia terapii nie było w Polsce programu lekowego. Iga była cały czas leczona w ramach procedury, która narzucała konieczność hospitalizacji na 3 dni co 2 tygodnie. To było ok. 200 pobytów w szpitalu w ciągu 8 lat życia małego dziecka – zupełnie niepotrzebnych, bo w innych krajach lek mógł być podawany w domu. Iga nie chodziła do przedszkola ani do szkoły. Od zerówki ma indywidualne nauczanie. W ubiegłym roku udało się zorganizować lekcje indywidualne na terenie szkoły, więc mogła spotykać się na przerwach z rówieśnikami. Obecnie Iga korzysta z nowej opcji – zindywidualizowanej ścieżki kształcenia dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Zobaczymy jak to się sprawdzi.
Mimo wszystko myślę, że byliśmy szczęściarzami, bo córka trafiła na lekarzy, którzy chcieli ją leczyć zgodnie z obowiązującymi standardami medycznymi. Lek innowacyjny uratował jej życie, uchronił przed kalectwem, przed niepełnosprawnością, bo w pewnym momencie było ryzyko resekcji jelita. Gdy dowiedziałam się, że lek można podawać nie tylko w trakcie hospitalizacji zaczęłam walczyć, aby w Polsce też można było podawać go w domu. Rozpoczęłam starania o stworzenie programu lekowego. W tym miejscu warto jednak zaznaczyć, że nie każdy lek – również ten innowacyjny - jest odpowiedni dla każdego pacjenta. I o tym musi zdecydować lekarz, a nawet cały zespół terapeutyczny.
Czy działała Pani sama, czy dołączyła do jakiejś organizacji?
Na początku próbowałam działać sama, ale nie przynosiło to oczekiwanych efektów. Wstąpiłam więc do Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Dzięki stowarzyszeniu mogłam wziąć udział w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia, gdzie przedstawiłam sytuację dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i zwróciłam uwagę na te niepotrzebne hospitalizacje. Dla mnie były one wręcz nieetyczne – małe dzieci bez potrzeby przetrzymywano w szpitalu i narażano na infekcje. Uczestniczyłam też w spotkaniach Sejmowej Komisji Zdrowia, w konferencjach prasowych, pisaliśmy petycje, listy otwarte – do konsultantów krajowych, prezesów towarzystw medycznych, Rzecznika Praw Dziecka, Praw Pacjenta, Praw Obywatelskich, posłów, senatorów z prośbą o interpelacje, a nawet do Kancelarii Premiera, wreszcie włączyliśmy w całą sprawę media.
Jakie to przyniosło efekty?
1 stycznia 2017 roku został stworzony program lekowy, w którym jednak nie uwzględniono dzieci, które już od kilku lat były leczone lekiem w ramach procedury JGP. Rozpoczęliśmy starania o korektę w tym nowo powstałym programie. 1 września 2017 wprowadzono część zmian, o które zabiegaliśmy w programie lekowym dotyczącym leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci – obniżono kryterium włączenia do ponownego programu w przypadku kontynuacji leczenia oraz w zaostrzeniu choroby – obniżono wskaźnik aktywności PCDAI, który mówi o nawrocie choroby dzięki czemu dziecko może być szybciej włączone do terapii, a także zniesiono konieczność podawania leku w trakcie hospitalizacji. Dzieci mogą przyjmować lek w domu, a na badania kontrolne pojawiają się raz na 3 miesiące.
Ogromny sukces i ogromna radość…
Z jednej strony tak, bo wiele dzieci uniknie niepotrzebnych hospitalizacji, ale z drugiej strony… właśnie tego dnia 1.09.2017 roku okazało się, że Iga nie będzie mogła dłużej przyjmować dotychczas stosowanego leku, bo pojawiły się powikłania. Choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega tak, że może zaatakować stawy i skórę. Tak stało się u Igi i konieczne było zawieszenie terapii biologicznej. Iga dostała lek immunosupresyjny starszej generacji i wysokie dawki sterydu. Udało się opanować problemy reumatologiczne i skórne. Na razie Iga czuje się dobrze, zobaczymy jak długo ta remisja będzie trwała. Czekam z niecierpliwością na kolejne leki innowacyjne, które mam nadzieję Iga będzie mogła dostać, gdy staną się potrzebne i nie będzie ku temu przeszkód – ani prawnych, ani finansowych, ani żadnych innych. Cieszymy się, że teraz jest dobrze i staramy się nie myśleć o tym co się może wydarzyć. Choć to trudne.
Jak Iga radzi sobie z chorobą?
Iga dość dobrze radzi sobie z całą sytuacją. Podziwiam ją za uśmiech od uch do ucha i za ciekawość świata. Zawsze dążyliśmy do tego, żeby Iga miała odskocznię i rozwijała swoje pasje, zainteresowania. Staramy się jej pokazywać, że życie jest piękne, różnorodne. Żeby zobaczyła, że nie wszystkich los jest taki „od linijki”, bo ludzie są różni i różnie żyją Chcemy, żeby jej inność nie była problemem, żeby nie czuła się przez to gorsza. Oczywiście, nie udałoby się to wszystko bez innowacyjnych leków, które Iga przyjmowała. Nie mogłaby rozwijać swoich pasji - rysować, grać na gitarze, jeździć konno, uczyć się języków, gdyby wycieńczona chorobą nie miała na to siły. Nowoczesne leki podarowały nam parę lat w miarę normalnego życia.
Rodzice ciężko chorych dzieci często zostają sami z chorobą i cierpieniem dziecka, gdzie mogą szukać wsparcia?
Jest wiele organizacji pacjenckich, które udzielają wsparcia. W naszym przypadku, tak jak wspominałam, to było Stowarzyszenie J-elita. Organizacje pacjenckie mają najbardziej aktualną wiedzę na temat możliwości leczenia danej choroby, czy badań klinicznych, które się toczą. Czasem włączenie do takiego badania może być jedyną opcją dla chorego, więc warto o nich wiedzieć. Często w organizacjach pacjentów można skorzystać z pomocy psychologa lub po prostu mieć kontakt z innymi osobami w podobnej sytuacji, a to też bardzo pomaga. Niektóre organizacje pacjenckie pomagają też zbierać pieniądze na leczenie. Dla nas ogromnym wsparciem był również lekarz prowadzący Igę i jeżeli pacjent ma oparcie w swoim lekarzu, to jest to na wagę złota. Nie mielibyśmy siły do walki, ani nadziei na lepsze jutro, gdyby nie nasza najbliższa rodzina (mnie bardzo wspierała siostra) i wspaniali przyjaciele, na których zawsze możemy liczyć.
Jakie jest największe marzenie mamy dziecka chorego na poważną chorobę?
To trudne pytanie. Gdy ma się dziecko nieuleczalnie chore, którego zdrowie i życie jest zagrożone, to marzy się tylko o tym, żeby jak najlepiej funkcjonowało. Ja wiem, że zupełnie zdrowa Iga nigdy nie będzie i już nawet o tym nie marzę. Po takich doświadczeniach ja już nie czekam na cud. Natomiast chciałabym, żeby w naszym kraju moje dziecko i inne maluchy nieuleczalnie chore były dobrze zaopiekowane. Żeby miały dostęp do specjalistów, do leczenia najnowszej generacji, aby nie było przeszkód finansowych. Marzę, żeby chore dzieci nie musiały zbierać mnóstwa pieniędzy, aby jechać na drugi koniec świata na leczenie, tylko żeby ich własny kraj był w stanie to leczenie zapewnić.
