Z punktu widzenia psychoonkologa, jakie znaczenie ma dla pacjentów onkologicznych dostęp do innowacyjnych terapii?
Dla osoby chorej możliwość zastosowania innowacyjnych leków, które dają szansę na wydłużenie życia albo nawet wyleczenie daje siłę do radzenia sobie z trudami choroby i pokonywania problemów nie tylko związanych z samą chorobą. Wiele osób chorych pokłada ogromną nadzieję w ciągłym rozwoju medycyny i leczeniu raka. Często słyszę od nich – dziś jest lek, który wydłuża życie – ale może dzięki niemu dożyje czasu, gdy zostanie wynaleziony preparat, który pozwoli dalej wydłużyć albo nawet wyleczy chorobę. Wszyscy ludzie, bez względu na wiek, pochodzenie, status społeczny, materialny, w sytuacjach trudnych potrzebują mieć nadzieję. To pozwala krok po kroku pokonywać ograniczenia i widzieć w tym sens. Viktor Frankl w książce „Człowiek w poszukiwaniu sensu” opisał, jaką siłę w życiu człowieka ma poczucie sensu. Autor podkreślał, że problemy psychologiczne wynikają z braku definiowania sensu życia. Frankl wskazał, że nadanie sensu temu, co nas spotyka, może być tym, co pomimo trudności, pozwola człowiekowi iść do przodu. Sensem i celem dla wielu ludzi jest to, aby zobaczyć jak dorastają ich dzieci czy wnuki – i jeżeli jest jakiś lek, który może im pomóc, to mają nadzieję, że go otrzymają. Dla ludzi zdrowych perspektywa przeżycia jeszcze 2 miesięcy czy nawet 2 lat to nie jest dużo, ale z perspektywy osoby chorej, która może jeszcze w czymś uczestniczyć, czegoś doczekać, czy pozałatwiać ważne sprawy - ten czas jest nie do przecenienia.
Czy sama świadomość, że pacjent otrzymuje nowoczesne leczenie wspiera jego motywację do walki z chorobą?
Tak, absolutnie tak. Najtrudniejsza jest jednak sytuacja, kiedy na świecie jest lek, który mógłby osobie chorej pomóc, a nie jest jeszcze refundowany w Polsce. Jakiś czas temu odbyła się konferencja prasowa, na której poruszano prawo osób chorych do otrzymania informacji od lekarza o możliwych sposobach leczenia danej choroby na świecie. Teoretycznie wszyscy zgodziliśmy się, że osoba chora ma prawo otrzymać takie informacje, a lekarz nie powinien podejmować za chorego decyzji, czy taka informacja ma dla niego sens, czy też nie. W praktyce niektórzy lekarze ignorują ten temat i nie dają wyboru osobie chorej. Nikt nie ma prawa zabierać lub ograniczać możliwości wyboru drugiemu człowiekowi. Wybór należy do osoby chorej i jej rodziny. Trzeba jednak zwrócić uwagę na sytuacje, kiedy cała rodzina zbiera na leczenie za granicą albo na sprowadzenie leku, a choroba jest tak zaawansowana, że nie ma to najmniejszego sensu. W takiej sytuacji ważną rolę odgrywa zaufanie pomiędzy lekarzem a osobą chorą i jej rodziną.
Czy świadomość, że są nowsze, skuteczniejsze leki - jednak niedostępne w Polsce może pogarszać proces leczenia?
Myślę, że jest to bardzo trudne. Niektóre osoby chore i ich rodziny będą to bardzo przeżywać, złościć się na system, inne nie zaprzątają sobie głowy gdybaniem i leczą się zgodnie z zaleceniami lekarza. Myślę, ze trzeba podkreślić, że obecnie mamy dostęp do bardzo wielu leków, które są stosowane na świecie i to daje nadzieję.
Od lat pracuje Pani z najciężej chorymi - czy może Pani opowiedzieć o jakimś swoim pacjencie, dla którego dostęp do innowacyjnego leczenia miał szczególne znaczenie?
Takich przykładów znam na szczęście wiele, coraz więcej. Przytoczę historię mężczyzny, który dzięki nowemu lekowi, pomimo zaawansowanego stadium choroby, przeżył kolejne dwa lata. Miał szansę doświadczyć narodzin upragnionego wnuka, miał możliwość być w tym bezcennym czasie z rodziną i cieszyć się jej szczęściem. To było dla niego i jego bliskich niezwykle ważne. Drugi przykład to historia młodego chłopaka, chorego na czerniaka. Zdiagnozowano u niego chorobę w momencie, kiedy lekarz mógł mu zaoferować udział w badaniu klinicznym i nowe leczenie – terapię celowaną. I pacjent nie tylko żyje, ale przygotowuje się do powrotu do pracy, zaczyna planować przyszłość – choć nadal niedowierza swojemu szczęściu i temu, że dobrze rokuje. Jego wdzięczność za to, że otrzymał nowoczesny lek jest niewyobrażalna. Wzruszyłam się, gdy ostatnio opowiadał mi jak złe miał prognozy i jak się one diametralnie zmieniły. Wdzięczna jest jego żona, dla której choroba męża to oczywista, straszna tragedia. Jeszcze niedawno tej nadziei mieliśmy znacznie mniej. A teraz jest nadzieja! Na naszych oczach dzieją się wielkie przełomy. I to jest wspaniałe!
Jak psychoonkolog może pomóc pacjentom i ich bliskim, aby nie poddawali
się chorobie, szukali motywacji do dalszych starań aby wydłużyć życie czy nawet wyzdrowieć?
Jakiś czas tremu trafiła do mnie młoda kobieta z bardzo późną diagnozą raka żołądka. Od początku wiedziała, że nie można jej wyleczyć. Przyszła skulona, przestraszona, zrezygnowana. Po kilku spotkaniach zaczęłyśmy rozmawiać o sensie czasu, który jej pozostał. O dobrym jego zagospodarowaniu – bez względu na to, ile czasu pozostało.Te rozmowy pozwoliły jej inaczej podejść do leczenia, które mogło wydłużyć jej życie. Dzięki temu dobrze wykorzystała dane jej 2 lata, które były pełne ważnych wydarzeń. Wiem, że istotna była dla niej świadomość zaangażowania wielu ludzi - lekarza, terapeuty, rodziny, przyjaciół - i z tego czerpała siły i nadzieję na każdy dzień. Przywołany już przeze mnie Viktor Frankl wierzył, że nie ma takiej okoliczności, w której człowiek mógłby ze stuprocentową pewnością stwierdzić, że życie "nie ma sensu". Sens, jego zdaniem, może być przysłonięty, nieodkryty, nieznany, przez człowieka odepchnięty, ale on jest…Dlatego tak ważne jest żeby ludzi, którzy tracą poczcie sensu nie pozostawiać samych. Każdy z nas może przyczynić się do tego, że to co dla osoby chorej wydaje się przesłonięte, stanie się widoczne i nabierze sensu.
Dziękuję za rozmowę
